I dag blev jag djupt omskakad av en artikel i DN. Den handlade om ett par vars barn omhändertogs av socialtjänsten i ett års tid. Allt började med att deras bebis fått en bula i huvudet, något mamman tog upp på BVC för att få råd. Läkaren noterade, utöver bulan, vad hen uppfattade som misstänkta blåmärken och kontaktade barnakuten.
På sjukhuset genomfördes röntgenundersökningar som visade små frakturer i skelettet, tunna sprickor vid vänster handled och höger knä. Skadorna krävde ingen behandling, men ledde till att sjukhuset gjorde en orosanmälan. Socialtjänsten inledde en utredning och föräldrarna polisanmäldes misstänkta för misshandel.
Efter en lång och utdragen process visade det sig att mamman, utan att själv känna till det, har Hypermobil Ehlers-Danlos syndrom (hEDS), en ärftlig bindvävssjukdom som i vissa fall kan innebära ökad skörhet hos barnet och därmed förklara de skador som upptäcktes.
Fakta om sjukdomen: Det är en medfödd, genetisk sjukdom som påverkar kroppens bindväv, som bygger upp bland annat hud, leder, blodkärl och skelett.
Typiska symtom och medicinska effekter är lätthet att få blåmärken, benskörhet med medföljande ökad risk för bland annat frakturer, allergier, eksem och ospecifika hudutslag.
Om en förälder har sjukdomen är risken att barnet ärver den 50 procent.
Till skillnad från vissa andra typer av Ehlers-Danlos syndrom finns det ännu inte något genetiskt test som påvisar syndromet.
Diagnosen ställs kliniskt, vilket innebär att en läkare bedömer patientens symtom utifrån specifika kriterier
Jag blev så omskakad av artikeln därför att den väckte ett mycket personligt minne till liv. När jag var nio månader gammal hade jag precis lärt mig att gå. Plötsligt slutade jag. Jag satte mig bara ner och ville inte röra mig. Mina föräldrar blev förstås oroliga och åkte in till sjukhuset. Där konstaterades att jag hade brutit benet. Läkaren misstänkte att min pappa hade misshandlat mig. Det gick aldrig så långt att jag blev omhändertagen enligt LVU, men mina föräldrar hamnade under myndigheternas lupp. Ingen kunde ge någon förklaring till hur ett så litet barn kunde bryta ett ben så lätt. På den tiden fanns varken kunskapen eller diagnosen som senare skulle ge svaret.
I dag vet jag att jag har Ehlers-Danlos syndrom. Min mamma hade med största sannolikhet också haft samma diagnos om hon levt i dag. Jag minns särskilt en händelse från när jag var liten. Hon böjde sig över armstödet på soffan i sommarstugan för att dammsuga under den. Efteråt visade det sig att hon hade brutit fyra revben. Så skör var hennes bindväv.
Min pappa återkom ofta till händelsen när jag bröt benet. Varje gång han berättade om den blev han märkbart känslosam. Först som vuxen har jag förstått varför. Han bar på smärtan av att ha blivit misstänkliggjord för något han aldrig gjort. Det måste ha varit ett enormt trauma för mina föräldrar att inte bara ha ett skadat barn, utan också behöva försvara sig mot misstankar om misshandel.
Om de bara hade vetat det jag vet i dag, att jag hade Ehlers-Danlos syndrom, hade de kanske sluppit den oron och den skuldbörda som lades på dem.
Artikeln fick mig också att tänka på när André föddes. Läkarna konstaterade redan på BB att han hade flera stora bulor på huvudet, precis som pojken i artikeln. Då såg vårdpersonalen dem direkt. I efterhand kan jag inte låta bli att tänka: tänk om de inte hade gjort det? Om vi hade upptäckt bulorna först när vi kommit hem, hade även vi riskerat att bli misstänkta och anmälda? Den tanken är svår att skaka av sig. Det visar hur avgörande kunskap om sällsynta diagnoser kan vara, både för att skydda barn och för att oskyldiga familjer inte ska behöva gå igenom ett livsomvälvande trauma.
All kärlek till mina föräldrar.
lamatrona.net 